Les personnes malades d’Alzheimer peuvent-elles vivre leur sexualité ?

Les personnes malades d’Alzheimer peuvent avoir des comportements qui témoignent ouvertement de leur sexualité, ce qui suscite parfois (souvent ?) dans leur entourage familial ou professionnel des réactions négatives voire carrément hostiles.

Quelles sont, dans ces situations, les réponses les plus adaptées ?

Comment s’exprime la sexualité des personnes malades d’Alzheimer ?

Ce sont parfois :

-des tentatives de toucher ou de caresser, par exemple à l’égard des professionnelles faisant la toilette ou d’autres personnes à des occasions variées

-des propositions  d’acte sexuel

- une masturbation en public ou dans la chambre

- la formation de couples exprimant leur tendresse ou cherchant  à s’isoler dans une chambre

- des attitudes d’exhibitionnisme.

Les réactions de la famille

-         Les proches de la personne, s’ils sont informés de ces comportements ou s’ils en sont témoins, ont souvent beaucoup de mal à les accepter. Il n’est pas rare qu’ils les jugent inconvenants, déplacés, dévalorisants, humiliants… 

o       d’une part parce qu’ils proviennent de personnes souvent âgées chez qui on a du mal à se représenter une vie sexuelle

o       d’autre part parce que la sexualité des parents, vue ou imaginée, est source de culpabilité.

-         Le cas particulier d’une personne nouant une relation affective voire sexuelle avec un autre résident alors que le conjoint est toujours vivant et présent par des visites régulières est la plupart du temps vécu comme très douloureux et même insoutenable. Ce conjoint qui s’investit beaucoup dans l’accompagnement de son époux, de son épouse peut se sentir injustement abandonné. Parfois aussi, cette situation fait ré-émerger  des épisodes difficiles de la vie du couple.  Il arrive qu’un changement d’institution soit alors décidé.

-         La manifestation par la personne d’un attrait sexuel pour un membre de sa famille, un de ses enfants par exemple, réactive le tabou de l’inceste, provoque une grande perturbation dans la relation affective et peut inciter sa fille, son fils à prendre une certaine distance.

Les réactions des professionnels

-         Elles semblent différentes de celles de la famille car la relation affective est moins forte.

-         Les professionnels se trouvent eux aussi confrontés, face aux personnes dont ils ont la charge, à l’image de la mère, du père et leurs réactions peuvent être, à leur insu, influencées par cette image. La difficulté à accepter la sexualité des parents peut entraîner chez eux un désir de contenir celle des résidents.

-         Par ailleurs, la question de la sexualité des personnes âgées commence à être débattue, au moins dans les institutions.

-         Malgré tout, cette sexualité n’est souvent pas acceptée comme normale et suscite chez certains professionnels des formes variées de réprobation : interdit, rejet, refus de voir ce qui est considéré comme repoussant… l’homosexualité des personnes âgées étant sans doute encore davantage condamnée.

-         La maladie d’Alzheimer atténuant les censures, la sexualité des personnes qui en sont atteintes est souvent exposée au grand jour, ce qui la rend encore plus difficilement supportable.

-         Quand des couples se forment, les professionnels peuvent être tentés de douter du consentement des deux personnes concernées et intervenir pour protéger celle qu’ils jugent agressée.

-         Ils peuvent également craindre le jugement des familles.

Des éléments de réflexion

-         Le désir n’a pas d’âge et la sexualité des personnes âgées est une réalité à prendre en compte. Elle témoigne d’une véritable pulsion de vie.

-         La maladie d’Alzheimer, dans la mesure où elle entraîne une levée des tabous, favorise l’expression de ce désir en même temps qu’elle rend difficile l’ajustement de cette expression aux exigences de l’environnement. Autrement dit, la personne malade d’Alzheimer donne à voir ce qu’elle garderait plutôt secret si elle n’était pas malade.

-         La sexualité des personnes malades d’Alzheimer peut exprimer des besoins divers et parfois mélangés : désir d’être reconnu dans sa virilité ou sa féminité, demande de tendresse, recherche d’un contact qui protège du sentiment d’abandon, défense contre l’angoisse… Dans tous les cas, les comportements de la personne participent à un véritable désir d’exister et une quête de reconnaissance.

-         La mise à nu du corps, dans la toilette ou dans les soins divers, n’est pas un acte anodin et sa banalisation incite la personne  à renoncer au contrôle de sa propre vie comme si elle acceptait l’idée de n’être qu’un objet. Affirmer sa sexualité peut être alors un mouvement de révolte contre cette dépersonnalisation.

-         L’obligation de vivre en permanence au vu et au su de tous met en danger l’individualité. A contrario, l’existence d’espaces privés, où l’intimité est préservée, contribue chez tout être humain  à restaurer un cadre qui favorise le maintien de son identité.

-         Toute réaction négative par rapport à des comportements sexuels -moqueries, insultes…-,  est un jugement qui signifie le refus de la liberté qui s’exprime.

Les échanges dans la famille, dans l’équipe de professionnels, entre famille et professionnels

-         Ces échanges sont indispensables pour éviter les  réactions impulsives et permettre l’analyse des  représentations qui poussent les uns et les autres à intervenir de telle ou telle façon.

-         Ils peuvent conduire les aidants, aussi bien dans la famille que dans l’équipe de professionnels, à modifier  leur  regard  sur la personne, âgée ou non,  et, par delà leurs propres préjugés ou leurs choix personnels, à privilégier son désir de vie.

-         Ces échanges peuvent être conduits dans des groupes de professionnels (travaillant à domicile ou en institution), dans des groupes de familles ou dans des groupes mêlant professionnels et familles.

-         Ils peuvent aider à adopter une attitude collective, sorte de cadre de référence sur lequel chacun peut s’appuyer.

Pour conclure

-         A tout moment, quelle que soit la situation, être d’abord sensible au mouvement de vie qui s’exprime.

-         Pendant la toilette, l’habillage ou la mise de protections, éviter la familiarité et garder une certaine distance. « Parler » les soins effectués en mettant des mots sur les gestes.

-         En institution, laisser au résident la possibilité de s’isoler dans sa chambre, seul ou accompagné.

-         Dans une équipe de professionnels, mettre à profit une situation vécue pour parler des différents aspects de la sexualité.

-         Réaffirmer pour tous - professionnels, à domicile ou en institution, et familles - les risques  de tout jugement négatif ou moralisateur sur la conduite des personnes prises en soin.