Maladie d’Alzheimer : Est-il possible, en établissement,

de préserver la liberté d’aller et venir ?

De nombreux établissements ont choisi, pour accueillir certains résidents souffrant de maladie de type Alzheimer, le principe d’une unité protégée qui interdit toute sortie sans avoir recours à un digicode.

Sans remettre ce principe en cause, il est utile de s’interroger sur les bénéfices et les risques à restreindre ainsi la liberté d’aller et venir de ces résidents.

Ce qui peut justifier la restriction de la liberté d’aller et venir

-         La personne est confuse et a du mal à se repérer dans un espace, surtout s’il est vaste. Un espace restreint qui réduit l’anxiété est plus rassurant.

-         Un espace protégé prévient les conduites à risque : sorties et errances, dont l’issue peut être grave voire dramatique.

-         S’il y a chute, elle est vite repérée.

Les effets de la restriction de la liberté d’aller et venir

-         Des effets négatifs

o       Le sentiment d’ «enfermement» peut avoir, chez certains résidents, un effet traumatisant. Ils vont par exemple tenter d’ouvrir les portes, les secouer, frapper les vitres et développer une agitation accrue.

o       A l’opposé, certaines personnes peuvent, par peur de « l’ailleurs », devenir incapables de sortir, même si une porte s’ouvre sur un extérieur protégé. Leur univers s’est restreint et une sorte de phobie de l’espace à redécouvrir peut se développer.

-         Des effets positifs

o       Il n’est pas rare de constater un apaisement des comportements de la personne, dû à un sentiment de sécurité : un espace plus facile à appréhender (ainsi que la présence du groupe et la proximité du personnel).

o       Le risque de « fugue » est réduit. Familles et personnel sont soulagés de cette crainte.

La déambulation

C’est un comportement fréquent chez des personnes atteintes de maladie de type Alzheimer et l’on s’accorde aujourd’hui à ne pas contrarier cette tendance.

La déambulation a du sens :

-         Elle peut constituer une activité ressentie par la personne comme nécessaire et une affirmation de son désir de vivre, de sa liberté d’exister et de faire.

-         Elle peut exprimer son mal-être.

-         Elle peut être une tentative, face au temps et à l’espace qui lui échappent, de combler ce manque.

-         Il est cependant utile de penser un parcours qui se déroule non pas dans des couloirs vides mais prenne sens en proposant des « rencontres » dignes d’intérêt et des occasions de relation par exemple avec une personne qui plie du linge et en profite pour un moment de conversation, des animaux à observer, un coin où écouter de la musique…

Liberté d’aller et venir et respect de l’espace privé

-         Le principe de la liberté d’aller et venir implique le libre accès de la personne à son espace privé, c’est-à-dire sa chambre. Quand c’est envisageable, elle peut détenir sa clé si elle souhaite fermer sa porte. Sinon, les chambres doivent rester accessibles.

-         Le respect de l’espace privé de chaque résident est bien sûr à maintenir, ce qui n’est pas simple à garantir. Comment s’assurer qu’un résident ne « visite » pas une autre chambre que la sienne ? Cela nécessite, de la part du personnel, une grande vigilance qu’un résident habile peut toujours déjouer… Reste la tolérance, celle des résidents et celle des familles et la réflexion au cas par cas est préférable aux mesures systématiques

Les aspects juridiques et éthiques

La personne a-t-elle manifesté son consentement à cette restriction de liberté ? Il faut reconnaître que, le plus souvent, elle n’en est même pas informée.

Pourtant, il semble essentiel, dès l’entrée dans une unité protégée, de présenter au résident son nouvel espace de vie qui, rappelons-le, est son domicile. La fermeture de l’unité, les raisons qui la justifient mais aussi les possibilités d’en sortir font partie de la présentation.

Quelques pistes d’ouverture pour éviter d’être coupés du monde

L’unité d’hébergement peut être un lieu fermé qui s’ouvre.

-         Il est nécessaire qu’il offre aux résidents un espace d’investigation suffisamment vaste.

-         Il est bon que des sorties de ce lieu soient envisagées :

o       Sorties d’un résident avec ses proches

o       Sorties d’un résident, à sa demande, après échange avec lui, dans le cadre de la personnalisation de son projet de soin et de vie, sortie codifiée, soigneusement contrôlée et évaluée

o       Sorties en groupe, accompagné de soignants (et parfois de familles), pour une visite (musée, spectacle…), un marché, un pique-nique etc…

Toutes ces situations ont en commun l’intérêt d’offrir aux résidents l’occasion d’un partage des situations ordinaires de la vie sociale.

Pour conclure

Il est très important que la vie dans un espace protégé ne prive pas la personne du lien avec l’extérieur, de l’expérience d’environnements différents qui réveillent les sens, les émotions et les souvenirs. Il s’agit de proposer un espace de vie qui écarte le danger mais qui, avant tout, ne coupe pas du monde et reste riche de possibles relations.

Groupe de réflexion éthique

Association France Alzheimer 89