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La décision d’entrée en maison de retraite
« Ma mère est seule chez elle et depuis quelques temps, elle ne va pas bien du tout. Elle ne se nourrit plus, se lève la nuit, ouvre ses volets en criant à 3 heures du matin… Il faudrait qu’elle rentre en maison de retraite mais elle ne veut pas en entendre parler… »
« Dans la maison de retraite que je dirige, nous avons encore eu cette semaine l’entrée d’un monsieur à qui sa famille avait dit qu’il allait dans une maison de repos. Le lendemain de son admission, il s’est sauvé et on l’a retrouvé à deux kilomètres, complètement exténué… »
Rester chez soi jusqu’à la fin de sa vie est sans doute, du moins actuellement, le souhait partagé par le plus grand nombre. Il est malgré tout des situations qui obligent à l’entrée en institution pour protéger la personne concernée mais aussi la personne qui vit avec elle.
Une décision difficile à prendre
Pour la personne qui doit quitter son domicile, l’entrée en maison de retraite représente la nécessité de quitter un lieu familier, des habitudes anciennes, parfois un animal domestique. C’est pour elle une véritable situation de rupture et la douloureuse perspective de s’acheminer vers son « dernier domicile ». Dans la plupart des cas, elle s’oppose à ce changement, avec parfois des arguments culpabilisants pour ses proches.
Pour son entourage, c’est une décision qu’il faut prendre à la place de la personne concernée et souvent contre son gré. Son conjoint, sa conjointe, sa fille, son fils peuvent éprouver non seulement un sentiment d’échec mais également une impression de trahison à son égard. Ils souffrent de cette séparation qu’ils vivent comme étant irréversible et dont ils se sentent responsables.
A cela s’ajoutent les conséquences financières d’une telle décision : comment faire face à de telles dépenses ? Faut-il se répartir les charges au sein de la famille ? Faut-il envisager de vendre un bien familial ?
Enfin, il faut choisir un établissement et, pour beaucoup, les visites et les démarches indispensables sont très difficiles, d’autant que l’image des maisons de retraite n’est pas toujours positive.
Il faut cependant ajouter que les sentiments des uns et des autres sont souvent plus ambivalents qu’il n’y paraît. La personne concernée, en même temps qu’elle refuse de quitter son domicile, a peur de rester seule. Quant à ses proches, ils appréhendent cette décision mais ressentiraient du soulagement, tellement ils sont épuisés, à « passer la main ».
Qui prend la décision?
La nécessité d’entrée en institution s’impose lorsque la vie au domicile menace la sécurité et la santé de la personne concernée ou celles de la personne qui l’accompagne quotidiennement.
Il s’agit donc d’une mesure qui devrait être prescrite par un médecin : médecin généraliste, médecin hospitalier, spécialiste.
Cette prescription est une indication à partir de laquelle la famille peut analyser la situation, prendre une décision et organiser ses recherches.
Il s’agit donc d’une décision qui devrait être accompagnée et soutenue par le médecin.
Où se prend la décision?
Il arrive bien sûr que la personne quitte son domicile pour la maison de retraite. mais le lieu propice à cette prise de décision est peut-être l’hôpital, et plus précisément le service de soins de suite. Un certain éloignement du domicile, une expérience de la séparation mais aussi la médiation de professionnels (soignants, assistante sociale…) constituent des éléments favorables aussi bien pour la personne concernée que pour ses proches. Encore faut-il que ceux-ci soient suffisamment réceptifs aux avis qui leur sont donnés.
Associer la personne concernée à la décision
L'entrée en institution doit en principe être effectuée avec le consentement de la personne concernée. Dans le cas de la maladie d’Alzheimer, il lui est difficile d’exercer pleinement cette liberté de jugement et de décision.
Ce n'est pas une raison pour ignorer son opinion jusqu'à omettre de l'informer.
Au contraire, même s'il est difficile de trouver les mots pour lui parler, tout doit être fait pour l’associer à la décision : lui expliquer en termes simples pourquoi elle s'impose s’impose et la rassurer sur le soutien qu’on continuera à lui apporter.
Lorsque la famille a choisi un établissement, il est très utile d’y faire une visite avec la personne concernée, d’y prendre ensemble un repas ou d’y participer à une activité.
Ce sera l’occasion de rencontrer la personne référente qui sera son interlocuteur privilégié.
Enfin, de plus en plus de structures (EHPAD, hôpitaux) offrent la possibilité d’accueils de jour et de séjours temporaires qui peuvent à la fois prolonger le temps de vie à domicile mais aussi habituer progressivement la personne à un nouvel environnement.
L’entrée « en douceur » est à tous points de vue préférable à une entrée en catastrophe. Mais pour qu’elle s’organise le mieux possible, il faut que la décision d’entrée en institution soit envisagée suffisamment tôt pour que chacun puisse s’y préparer.
France Alzheimer 89
Groupe de réflexion éthique composé de familles et de professionnels
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