Préparer et accompagner l’annonce du diagnostic probable

« Je ne veux surtout pas que l’on dise à mon père qu’il a une maladie d’Alzheimer. Il ne pourrait pas le supporter. »

Il y a quelques années encore, il paraissait inconcevable que le médecin puisse annoncer un diagnostic de maladie d’Alzheimer à un patient. On peut penser que la loi de Mars 2002 sur les droits des patients ainsi que les approches anglo-saxonnes ont aujourd’hui contribué à modifier les pratiques dans ce domaine. Mais l’élément déterminant est sans doute que médecins, patients et familles ont pris désormais conscience de l’importance de cette annonce dans le processus thérapeutique qu’elle amorce. C’est à partir de cette annonce et à partir de la manière dont elle a été réalisée que les effets de la maladie seront mieux compris, que les soins à envisager seront mieux acceptés par la personne concernée et par ses proches, et que, dans la transparence, le malade et son entourage pourront mieux faire face aux situations qu’ils auront à affronter.

Malgré tout, l’annonce d’un tel diagnostic demeure une démarche difficile pour tous : malade, famille et médecin. C’est pourquoi elle exige une réflexion éthique approfondie.

Le malade

Il éprouve, au moment où il s’adresse, où un proche l’adresse au médecin, des troubles plus ou moins avancés, des difficultés cognitives plus ou moins invalidantes. Il perçoit ces difficultés, au moins par moments mais il a aussi tendance au déni (fait de nier ses troubles) dans un processus de défense psychologique. Par ailleurs, les lésions dont il souffre entraînent une non-conscience de son état (anosognosie). Le résultat est que se mêlent, à des degrés variables selon les personnes et l’évolution de la maladie, perception et non perception des troubles, inquiétude et indifférence…

Les proches du malade

Ce sont eux qui, dans la majeure partie des cas, ont provoqué la première consultation. Souvent cependant, le pas à franchir pour avoir recours au médecin est difficile et cette démarche n’est entreprise qu’après avoir constaté les troubles de la personne pendant des mois, voire des années. Avant de prendre la mesure de l’aggravation de l’état du parent, du conjoint, on a longtemps minimisé sa gravité et repoussé toute investigation. Le déni n’est pas seulement celui du malade mais aussi celui de son entourage.

La famille est donc tout à la fois inquiète et désireuse d’être rassurée.

Le médecin

Il se trouve, lui aussi, face à une situation très difficile. Tout d’abord, la démarche diagnostique qu’il engage ne lui permet qu’un diagnostic probable. Par ailleurs, il a la lourde tâche d’annoncer la mauvaise nouvelle d’une maladie irréversible et dévastatrice et il s’interroge sur les conséquences de cette annonce à une personne psychiquement éprouvée. A cela s’ajoutent le déni et la non-conscience de ses troubles dont fait preuve le malade d’Alzheimer ce qui rend plutôt rare une réelle demande de diagnostic de sa part.

Enfin, le médecin s’adresse aussi à une famille en souffrance et il doit à la fois l’informer sans la traumatiser et prendre la mesure des appuis qu’elle peut offrir au malade.

Trois points essentiels peuvent être retenus pour éclairer la conduite de cette annonce :

- Prendre le temps

- La place centrale du malade dans l’annonce du diagnostic

- Jamais d’annonce de diagnostic sans accompagnement

Prendre le temps

La démarche diagnostique exige un cheminement progressif nécessaire à la fois au médecin, au patient, à ses proches.

Au cours de ces entretiens successifs, le médecin va pratiquer différentes analyses cliniques, des tests, des examens paracliniques (scanner, IRM ) et biologiques.

Il va aussi faire connaissance avec la personne malade et tenter de créer avec elle une relation de confiance. Au fil des consultations, il va ainsi discerner chez elle les signes éventuels d’une demande de diagnostic.

Dans le même temps, sa connaissance de la famille se renforce et le médecin saisit dans quelle mesure l’entourage est capable de faire face à la situation et d’assurer le soutien du malade.

En fonction des éléments qu’il a rassemblés, il peut ainsi dire progressivement le diagnostic, en choisissant les mots qui seront les mieux compris et en ménageant attentivement la relation de confiance qui servira de base à la poursuite des soins.

La place centrale du malade dans l’annonce du diagnostic

Il est important que cette annonce se fasse au malade lui-même, dans un entretien où il est seul avec le médecin. Le malade demeure un être pensant et on assimile trop souvent troubles du jugement et du raisonnement avec absence de jugement et de raisonnement, oubliant la pensée résiduelle ayant sens et valeur. Cette reconnaissance de son identité, de sa dignité, ce maintien d’une relation personnelle au médecin lui permettent de dire et de mieux supporter l’inquiétude inéluctable qu’il ressent.

Bien sûr, l’annonce se fait aussi aux proches qui accompagnent habituellement le malade, reçus avec lui dans un deuxième temps.

Jamais d’annonce de diagnostic sans accompagnement

L’annonce d’un diagnostic est seulement concevable comme une étape dans un processus d’accompagnement du malade et de ses proches. Elle doit immédiatement s’ouvrir sur des explications simples concernant la maladie, des conseils sur la manière d’organiser sa vie, des perspectives d’activités et de soins, une mise en relation avec des organismes tels que les CLIC, les coordinations gérontologiques, les associations de familles…

La nouvelle du diagnostic est difficile à entendre pour le malade comme pour son entourage mais la demande de rencontre avec le médecin spécialiste s’inscrit déjà dans cette possibilité. Une telle annonce peut être vécue d’une manière beaucoup moins dramatique lorsqu’elle laisse entrevoir un avenir possible.

France Alzheimer 89

Groupe de réflexion éthique composé de familles et de professionnels