La pose d’une sonde gastrique ou une gastrostomie : quel enjeu ?

Ces pratiques peuvent prolonger la vie de la personne. Quant à la décision de ne pas y avoir recours, elle va, par dénutrition, déshydratation et baisse des défenses immunitaires, hâter l’heure de la mort.

Quelles questions pour la famille et pour les soignants ?

Selon la loi d’Avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, « lorsqu’une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, décide de limiter ou d’arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l’avoir informée des conséquences de son choix. » L’alimentation est-elle assimilable à un « traitement » ? Par ailleurs, le recours à l’avis de la personne malade d’Alzheimer est en général bien difficile voire impossible à cette étape de sa vie. Il se peut qu’elle ait rédigé des directives anticipées concernant la fin de sa vie. Mais, dans la mesure où ces « directives anticipées peuvent, à tout moment , être soit modifiées… soit révoquées… » [1] et sachant que la personne malade d’Alzheimer n’a le plus souvent pas la capacité de revenir éventuellement sur une décision prise dans le passé, est-il envisageable de les prendre en compte ? C’est dire que la famille et l’équipe soignante se trouvent souvent confrontées à une prise de décision particulièrement difficile. Interrompre l’alimentation est souvent vécu comme une participation active à la mort de la personne et engendre une grande culpabilité.

Comment prendre la décision ?

Plusieurs questions peuvent aider à prendre du recul et analyser la situation.

L’alimentation artificielle par sonde gastrique ou gastrostomie améliore-t-elle la qualité de vie de la personne ?

Dans les deux cas, l’ intervention est un geste relativement agressif. De plus, on sait qu’elle n’empêche pas de nouvelles infections pulmonaires. Enfin, elle prive la personne du plaisir d’avoir les aliments en bouche et d’en ressentir le goût.

La personne manifeste-t-elle le désir de vivre ?

On peut observer ses réactions à la présence de l’autre, à la parole, au toucher, les expressions de son visage exprimant qu’elle y est sensible ou au contraire indifférente. On peut aussi prendre en compte son attitude pendant les soins et la gêne douloureuse ou l’agacement qu’elle peut éventuellement manifester.

C’est en essayant d’apprécier l’état général de la personne - ce qui représente pour elle un réel bénéfice en améliorant sa qualité de vie et ce qui la gêne, voire la fait souffrir - que les soignants comme les proches peuvent se faire une idée des soins à poursuivre et des soins à interrompre.

Qui décide ?

La loi d’ Avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie donne la responsabilité de la décision au médecin. Cependant, celui-ci ne décide pas seul. Il s’appuie aussi sur l’avis de l’équipe soignante et sur celui des proches du malade.

L’avis de l’équipe soignante

Que la personne soit à son domicile, en EHPAD ou à l’hôpital, elle est, à ce stade de sa vie, entourée de soignants qui, à travers les soins qu’ils lui prodiguent et la relation qu’ils entretiennent avec elle, sont en situation de repérer les signes susceptibles d’éclairer la décision à prendre. Ces mêmes soignants peuvent cependant, par épuisement et souffrance personnelle, avoir du mal à conserver une perception objective de la situation.

L’avis de la famille

Les proches de la personne ont eux aussi une capacité d’observation et de jugement sur la situation mais ils sont souvent pris dans un réseau de sentiments contradictoires : la peur et la souffrance devant la mort prochaine de leur parent ou de leur conjoint mais également le souhait de cette mort comme un soulagement pour la personne et pour eux-mêmes et la culpabilité qui en découle. Il leur devient alors parfois difficile d’exprimer un avis sur la situation et la décision à prendre. Un autre aspect doit également être envisagé. Qui, parmi les proches, est autorisé à donner son avis ? La désignation de la personne de confiance devrait faciliter la réponse à cette question. Le plus souvent, le médecin et l’équipe soignante privilégient l’intervention du référent principal, c’est-à-dire celui ou celle qui a assuré de manière régulière l’accompagnement de la personne tout en sachant que ce dispositif n’exclut pas les désaccords familiaux.

C’est en tout cas après avoir consulté l’équipe soignante et les proches de la personne que le médecin peut prendre une décision quant aux soins à poursuivre et ceux à interrompre.

Poursuivre jusqu’au bout les soins de confort et les soins relationnels

La décision de ne pas ou de ne plus avoir recours à la sonde gastrique ou à la gastrostomie ne signifie pas l’arrêt de toute forme de soin.

Dans cette période de fin de vie, les soins de confort sont importants. La personne est hydratée par perfusion et sa douleur soulagée par antalgiques. Les positions du corps sont modifiées régulièrement afin d’assurer le plus grand confort possible. La toilette se pratique avec la plus grande précaution et la plus grande douceur par des gestes rassurants.

Une présence discrète et chaleureuse auprès de la personne est essentielle. Cette période « d’avant la mort » où tout espoir de survie est abandonné peut, malgré son caractère douloureux, permettre à chacun de prendre sa place dans l’accompagnement de la personne, avec le souci de se tenir au plus près de ses désirs. La séparation se fera ainsi plus sereinement et le travail de deuil s’en trouvera facilité. La médiation d’un tiers, le plus souvent soignant, contribue à cet apaisement.