Association France Alzheimer 89

La notion de consentement aux soins a été imposée par des textes juridiques récents.

Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte-tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé.

Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables. Il peut faire appel à un autre membre du corps médical. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier médical ; le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l’article L.1110-10.

Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment.

Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitation ou l’arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue à l’article L.1111-6 ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d’arrêt du traitement est inscrite dans le dossier médical.

Le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit être systématiquement recherché s’il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. Dans le cas où le refus d’un traitement par la personne titulaire de l’autorité parentale ou par le tuteur risque d’entraîner des conséquences graves pour la santé du mineur ou du majeur sous tutelle, le médecin délivre les soins indispensables.

Code de la santé publique Article L1111-4 modifié par la loi du 22 avril 2005

Concernant les soins et traitements médicaux, la loi affirme comme principe la nécessité du consentement libre et éclairé de la personne, après une information apportée par le médecin « sur les conséquences de son choix». Un tel principe, reposant sur la capacité d’autonomie de la personne est-il applicable lorsqu’ elle est atteinte de maladie d’Alzheimer ou apparentée ?

Le fait d’informer la personne malade d’Alzheimer sur son état de santé, examens, interventions ou traitements envisagés et leurs conséquences éventuelles et de solliciter son consentement a le mérite de la considérer comme une personne à part entière et de préserver une véritable relation de personne à personne entre le médecin et son patient. C’est donc une démarche essentielle.

Cette personne est-elle à même de comprendre l’information reçue ? La réponse à cette question dépend du degré d’évolution de sa maladie ainsi que de la clarté des informations et de la disponibilité du médecin, prenant le temps d’exposer patiemment la situation.

Peut-elle exprimer son avis ? La maladie d’Alzheimer limite ses capacités de jugement et de parole.

Peut-on se fier au refus ou à l’acceptation qu’elle exprime ? On peut se demander si l’avis prononcé porte sur la question posée ou sur autre chose. On peut aussi s’inquiéter de savoir si cet avis est durable dans le temps.

Malgré ces difficultés, on doit cependant tout faire pour informer la personne de ce qui la concerne et tenter de saisir les signes de son consentement ou de son refus.

Le médecin est appelé à consulter les proches de la personne (ou sa personne de confiance), après leur avoir donné des informations suffisamment claires et précises sur les enjeux de la situation. Une telle consultation est importante car elle éclaire le médecin sur la décision à prendre et permet aux proches de prendre part au choix nécessaire.

La famille est donc conviée à émettre un avis sur ce que pourrait souhaiter la personne malade, en fonction de son histoire personnelle et des souhaits qu’elle a pu exprimer.

Il n’est cependant pas certain que les proches aient toutes ces informations. Même au cas où des directives anticipées auraient été rédigées par la personne, comment savoir si elle les reconnaîtrait, à ce moment de sa vie, comme valides ? Enfin, les proches de la personne, dans le contexte d’émotion et de tension de ces moments difficiles, peuvent avoir du mal à intervenir sereinement, écartelés entre le désir de reculer la mort à tout prix et celui de ne pas prolonger une vie qu’ils considèrent comme insupportable.

Il arrive que le tuteur soit lui aussi sollicité par le médecin pour émettre un avis sur la nécessité d’entreprendre des soins ou des traitements. On peut s’interroger sur sa capacité à prononcer une opinion fondée, dans un domaine étranger à la gestion des biens, en sachant par ailleurs que sa connaissance de la personne est forcément limitée.

C’est lui qui a la responsabilité de présenter les soins ou traitements envisageables. On peut supposer qu’il fait alors un choix qui tienne compte de l’état de santé de son patient. Lorsque ce patient est malade d’Alzheimer, il pourrait être tenté de réduire le champ des soins possibles :

- parce que l’organisation du service peut être perturbée par un tel malade.

Au contraire, il pourrait entreprendre des soins théoriquement indiqués sans tenir compte de l’état de santé du malade ni de son âge.

Il a donc, dans son offre de soins, à envisager ce qui, à plus ou moins long terme, peut améliorer la qualité de vie de la personne sans représenter pour elle un coût trop lourd.

La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées mettent en fait tous les acteurs de la situation en difficulté pour que l’exigence d’un consentement libre et éclairé soit respectée à la lettre. Cette difficulté peut aboutir à un excès ou une insuffisance de soins. Elle peut aussi générer chez les uns et les autres une grande culpabilité.

Cette notion ouvre des perspectives qui permettent malgré tout de concilier le respect de la personne et la nécessité de prendre dans le domaine des soins des décisions la concernant :

- Quel que soit l’état de santé de la personne, le médecin doit lui donner une information la plus claire et la plus complète possible.

- Il a le même devoir vis à vis de sa famille (ou de sa personne de confiance) et éventuellement de son tuteur.

- Tous (médecin, équipe soignante, famille…) ont à repérer attentivement les signes d’une « réponse » de la personne.

- Seul un échange entre tous ces partenaires et une confrontation d’informations sur l’état de santé du malade, l’évolution de ses pathologies, les signes de son consentement ou de son refus de soins peuvent permettre de prendre une décision la plus fidèle possible à son identité.

- Dans tous les cas, les soins de confort sont prodigués dans un esprit d’accompagnement vigilant.

En matière de consentement aux soins, les exigences juridiques constituent un repère dans la mesure où elles réaffirment la place centrale de la personne qui reçoit ces soins.

Malgré tout, quand il s’agit de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer, l’application de la loi n’est possible qu’en considérant l’esprit qui l’anime plutôt que la lettre. C’est une démarche de réflexion, centrée sur la personne et partagée entre professionnels de santé et famille, qui permet d’éclairer, au cas par cas, la décision du médecin.

Cette démarche est tout simplement celle qui assure la cohérence de la prise en soin de la personne atteinte de maladie d’Alzheimer ou apparentée, de l’annonce du diagnostic à sa fin de vie : une démarche centrée sur la personne concernée, dans une relation de confiance partagée entre cette personne, ses proches et les soignants.

Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées